De Snelheid van Tijd

11 Juli 2012 De snelheid van tijd hangt voornamelijk af van de ervaring waarin het plaatsvindt. Ik kreeg dit concept vandaag wederom haarscherp gepresenteerd toen ik in een flits van een seconde delen van mijn leven aan me voorbij zag trekken en tegelijkertijd mijn mind op hol voelde slaan, toen de specialist me om zes minuten over vier in de middag toesprak. Na vier eerder verwoede en mislukte pogingen werd ik eindelijk door mijn broer gebeld met de mededeling dat ik “nu de dokter moet bellen want er zijn twee organen voor je beschikbaar!” Hoewel snelheid voor het plaatsen van een stel nieuwe organen niet veel anders is dan het bezorgen van een pizza – zo snel mogelijk – is het traject naar de daadwerkelijke transplantatie een van lang wachten, checken, dubbel checken en nog wat meer wachten. En geloof me, wachten in ziekenhuizen is een unanieme ervaringsbeleving waarbij de tijd langzaam voorbij tikt. Tijdens het inpakken van mijn spullen, wat met veel verwarring en verbijstering gebeurt, spreek ik mijn broer, moeder, en twee zeer goede vrienden. We regelen wie waar staat en wat kan doen, zodat ik zo snel mogelijk van A naar B kan komen. Terwijl het ongeloof, de angst en de grote onzekerheid inhaalt reageer ik alsof ik een zuurstoftekort heb en pak de spullen in waarvan ik denk dat ik ze nodig zal hebben. Mijn specialist had me op nonchalante en bijna humoristische manier al enige instructies gegeven: jou kennende, neem wat kleding en je laptop maar mee. In het ziekenhuis voel ik de ontknoping en schakel ik over op ratio; als een amygdala die in een flight-fight-or-freeze reactie voor de overleving kiest. Op de afdeling Nefrologie zit ik dan, een goede twee uur nadat ik het telefoontje heb ontvangen, met broer, moeder en een lieve vriendin te wachten op instructies. We praten wat in de tussentijd en bespreken verschillende scenario’s. Ik voel de spanning overal en besef dat ik ontzettend bang ben. Alles behalve gek. Na een uur komt een beeldschone verpleegkundige een infuus aanleggen in mijn arm. Eén van vele, zo zal later blijken. Langzaam aan vertrekken mijn broer en moeder weer richting huis, en ook een aantal uur later vertrekt ook de lieve vriendin. Ik voel me gesteund, en tegelijkertijd besef ik dat ik mijn lot alleen moet dragen, en zelfs uit handen moet geven aan de chirurgen die me zullen opereren. Als het doorgaat tenminste. Want de kans op een mismatch blijft aanwezig tot op de operatietafel. Die nacht doe ik geen oog dicht. Drukte en leegte vullen tegelijkertijd mijn hoofd en het voelt alsof ik in het oog van een orkaan verblijf; de rust ontbreekt, maar de stilte verdwaast en vertroebelt de werkelijkheid. Een fictiefilm, zo lijkt het – te onwerkelijk om waar te zijn. Voordat ze wegging, heb ik met de vriendin afgesproken dat ze morgenochtend nog kan langskomen voor moral support. En even na half zeven komt ze dan ook mijn eenpersoonskamertje binnenlopen, vragend of ik nog wat geslapen heb. Ik antwoord ontkennend. Klokslag zeven uur komt de verpleegkundige binnenlopen met het hoge woord: we gaan naar de OK. In enkel een operatiejasje en een boxershort lig ik dan met een infuus in een steriel ziekenhuisbed. Ik word gereden door de lange gangen naar de lift, alwaar ik afscheid neem van de vriendin. Op het laatste moment neemt ze nog een foto, waar ik met een non-expressief gezicht mijn middelvinger opsteek. Eenmaal op de OK mag ik mezelf overhevelen naar de operatietafel en krijg de laatste instructies. Ik opper nog dat er siliconenolie in mijn ogen zit en dat ik in verband met het behoud van mijn gezichtsvermogen beter niet plat op de rug kan blijven liggen . Of ze er gehoor aan geven zal ik nooit weten. Dan vertelt de anesthesist dat ze het narcosemiddel gaan toedienen via het infuus en al knikkend voel ik de weerstand opkomen. Ik wil zo lang mogelijk wakker blijven. Ik vecht tegen de slaap, maar voel mijn hoofd langzaam lichter worden en bij elke ademhaling verdwijn ik in een steeds diepere slaap… 12 Juli 2012 Waar ben ik? Wat voor dag is het? Ik kan me niet goed bewegen. Ik lig op de Intensive Care en voel me zo ziek als een hond. Binnen een mum vraag ik om de voor mij welbekend kartonnen bekkentjes, die ik de afgelopen 15 jaar bij elke ziekenhuisopname heb gebruikt om mijn vaak lege maaginhoud in te ledigen. Desondanks zegt een man in een witte jas me dat de operatie geslaagd is en dat ik, als alles goed ga, over een aantal dagen naar een andere afdeling mag. Nog geen uur later, voor mijn gevoel, komen er weer een aantal doctoren aan, die me laten weten dat er toch iets niet helemaal goed is gegaan. Eén van de organen, de pancreas, blijft bloeden, zo zien ze aan één van de drie drains die uit me steekt. Ik zal terug moeten naar de OK. Eerlijk gezegd kan het me weinig schelen, want ik voel me nog steeds hondsberoerd. Eenmaal terug op de operatietafel volgt hetzelfde liedje. Opnieuw narcose, opnieuw slapen, en opnieuw opereren. Gelukkig gaat de tweede keer goed. Het bloeden wordt verholpen en er lijken verder geen complicaties. Wanneer ik voor de tweede keer wakker wordt, ben ik het hele tijdsbesef kwijt. Is het woensdag, donderdag, of misschien wel nog later? Aan de omgeving te zien kan ik weinig opmaken. Ver tegenover me ligt nog een man, die ik vanuit mijn bed net niet kan waarnemen. De kamer is donker en dus kan ik niet opmaken hoe laat het is. Bij navraag blijkt dat het donderdagmiddag is. Ik heb bijna anderhalve dag gemist door al die operaties. Gek hoe dat aanvoelt. Vanaf dan lijkt de tijd erg snel te gaan. Binnen een dag mag ik van de IC af en verhuis ik naar de MC, de Medium Care afdeling, alwaar ik uiteindelijk mijn eerste hapjes mag kan nemen; gladgestreken aspergesoep en daarna nog wat Brinta. Een dag later vertrek ik ook van deze afdeling en verhuis ik naar de afdeling Heelkunde. Het lijkt allemaal supergoed te gaan en ik voel me behoorlijk euforisch. Later zou blijken dat dit voornamelijk te maken heeft met de pijnstillers die ik krijg… De afdeling Heelkunde lijkt op een ‘normale’ afdeling, zoals ik ze ken: een kleine kamer, met een klein Tv’tje hoog aan het plafond geschroefd, een verrijdbaar kastje met twee laadjes erin en een uitschuifbaar plankje voor het eten, en tussen de vier muren een deur naar de, in dit geval, donkergroene badkamer. Een douche met gordijn rechts in de hoek, een wc links en voorin een wasbak met spiegel. Hoewel ik nog met talloze drains en infusen vastzit, lijkt het erop dat alles voorspoedig verloopt. Wel voel ik dat met elke inspanning die ik lever ik nagenoeg energieloos ben en dan ook veel tijd nodig heb om bij te komen. Mede op aanraden van verschillende verpleegkundigen krijg ik het advies om langzamerhand meer te gaan drinken. Mijn eetlust is nagenoeg helemaal verdwenen, maar zo af en toe een kopje thee of glas ijswater gaat er nog wel in. Helaas zijn mijn maag en darmen het daar nog niet echt mee eens; ze hebben al dagen stilgelegen en ze zijn niet van plan om spontaan op gang te komen. Het gevolg van het advies is dan ook erg ingrijpend: alles wat er in gaat komt er direct weer uit, plus meer. Na de eerste dag weet ik het. Dit gaat nog een week duren. In de afgelopen vijftien jaar heb ik dit meerdere malen meegemaakt. Een misselijkheid die niet te stoppen valt en waarbij ik niets anders kan doen dan me eraan overgeven (letterlijk) en wachten totdat mijn maag gekalmeerd is. Omdat ik nog vastzit aan verschillende infusen, drains en andere slangen en kabels, en ook nog zit met een dertigtal krammen en hechtingen in mijn buik, is dit één van de zwaarste momenten van mijn hele opname hier. Ik voel teleurstelling. Het ging zo goed en ik keek al uit naar mijn ontslag na een dag of tien. Maar nu, na krap een week, weet ik dat deze onstopbare misselijkheid me zeker nog een week gaat kosten. Hoewel mijn moeder bijna dagelijks langskomt, kan ze weinig voor me betekenen. Ik voel ook dat zij uitgeput is van het heen en weer reizen en dat ze zich machteloos voelt; er is hier niets anders aan te doen dan het uitzitten. Ik weiger verder ook enig ander bezoek. De dagen gaan zo verschrikkelijk langzaam. Minuten lijken uren en uren zelfs een eeuwigheid. Ik lig de hele dag gekluisterd aan mijn bed, me miserabel voelend, brakend. Zo veel als mogelijk probeer ik te slapen, want dat is het enige wat het overgeven tijdelijk stopt. Elke dag maak ik een mentaal kruisje  dat de dag wegstreept. Vier dagen gehad, ik schat nog een dag of twee á drie. Maar na een hele week is er nog steeds weinig verandering en verlies ik langzaam hoop. Hoe lang gaat dit nog door? Elke dag komen de specialisten langs en zien een hoopje mens omringd door slangen en apparaten die hem in leven houden. Ze overleggen of er niet nog een maaghevel bij moet komen, om het braken te stoppen. Ik hoor ze wel praten, maar voel er niets voor om nog een slang in me te hebben. Met alle kracht in me beargumenteer ik mijn pleidooi om deze situatie uit te zitten. Uiteindelijk sluiten we een compromis. Er komt geen maagsonde, maar wel nog een infuus in mijn nek, die onder meer vitaminen zal aanleveren. Wederom wordt ik met bed en al naar een operatiekamer gereden, alwaar ik onder lokale verdoving een groot infuus in mijn nek krijg aangebracht. De tweede al deze opname. Na bijna anderhalve week is het ergste dan eindelijk voorbij. Het braken is gestopt. Mijn eetlust is weliswaar nog ver te zoeken, maar ik weet uit ervaring dat deze langzaam aan zal terugkomen. Ook de specialisten op de Nierafdeling zijn opgelucht en binnen een paar dagen mag gelukkig ook het infuus, dat voor de vitamines en andere voedingsstoffen zorgde, uit de ader in mijn nek. Hoewel ik me nog erg slap voel, weet ik dat het einde van de opname hier in zicht is. In de dagen die volgen krijg ik wat fysiotherapie en doe ik mijn best om meer buiten mijn bed dan erin te liggen. Dat gaat goed. Op vrijdag 27 augustus, 18 dagen na mijn opname, krijg ik het nieuws dat ik naar huis mag. Hoewel mijn moeder het ontslagverhaal met angst aanhoort en zich afvraagt hoe ze het moet bolwerken, zijn de doctoren er gerust op dat het de eerste paar weken goed zal gaan. Ik voel opluchting. Van alle operaties die ik gehad heb (nu 18 in totaal!) kan ik je zeggen dat dit werkelijk de zwaarste is geweest. Met het bericht dat ik naar huis mag voel ik nieuwe hoop, het begin van een nieuw leven, één in meer vrijheid, met meer bewegingsruimte en minder restricties. 27 Juli 2012 - De eerste weken Eenmaal bij thuiskomst ben ik blij dat ik weer op bekend terrein sta. Geen naalden of infusen of andere slangen die in of uit me steken, maar de vertrouwdheid en veiligheid van mijn eigen bed, mijn eigen douche (wat heb ik jou gemist!) en mijn eigen gevulde koelkast. Maar onwetend staat de grootste uitdaging nog recht voor me... Ondanks deze home-advantage valt de revalidatie me erg zwaar. Ik heb zo weinig energie, dat ik niet eens in staat ben voor mezelf te koken. Douchen kost zoveel inspanning dat ik er zeker een half uur van moet bijkomen en boodschappen doen is letterlijk een flink aantal stappen te ver. Gelukkig ben ik blij met de hulp van mijn moeder (en ook haar drie honden houden me goed gezelschap), maar ik weet dat ze hier niet oneindig lang kan blijven. Ze heeft haar eigen woning aan de andere kant van het land, haar eigen leven en haar eigen bedrijvigheid. Na bijna twee weken keert ze dan ook terug en sta ik voor de uitdaging om het dagelijkse leven en diens bijbehorende activiteiten in eigen handen te nemen. Verzwakt en koppig als ik ben neem ik het besluit om zo veel mogelijk zelf te doen. Hoewel het me lukt om alles gedaan te krijgen, ligt de prijs die ik er voor moet betalen ruimschoots boven mijn beschikbare budget: drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis krijg ik tijdens een routinecontrole te horen dat ik opnieuw zal worden opgenomen. Mijn energie is met enorme stappen achteruit gegaan, ik ben in zes weken tijd meer dan 13 kilo afgevallen en de belangrijkste waardes voor mijn nieuwe nier rijzen de pan uit. Met de conclusie dat ik dan ook te weinig heb gedronken en gegeten de afgelopen tijd, word ik aan een 3 liter Nacl-infuus gelegd (water met zoutoplossing). Gelukkig gaat het snel beter met me, en na drie dagen laat de zaalarts me weten dat de uitslagen goed genoeg zijn om me te ontslaan. Ik ben blij dat ik deze dagen heb kunnen gebruiken om bij te tanken. Het heeft me ook de tijd gegeven om na te denken hoe ik vanaf nu een andere strategie kan inzetten om me volledig te concentreren op mijn herstel. Verschillende vrienden hebben weliswaar aangeboden om me te helpen, maar tot nog toe ben ik daar niet op ingegaan, overtuigende dat ik het zelf moest en kon doen, en eveneens niet tot extra inspanningen bij anderen wilde zorgen. Het inzicht dat ik, zeker in deze situatie, niet alles voor mijn eigen rekening hoef te nemen heeft me doen besluiten om onder meer hulp in de huishouding en een gezonde thuisbezorgservice in te schakelen. Nu ik niet meer hoef te koken en me ook niet meer druk hoef te maken om het schoonmaken van mijn huis, kan ik mijn energie meer richten op mijn herstel. Toch blijft één ding knagen. Een vriendin die ik jaren niet gezien heb brengt een bezoekje langs en we hebben een heerlijke namiddag. Op een bepaald moment attendeert ze me erop dat wanneer mensen aanbieden om een ander te helpen, ze dat doen omdat het ze zelf ook een goed gevoel geeft om een ander van dienst te zijn. In altruïsme schuilt dus ook egoïsme, en dat is natuurlijk prima. “Als iemand zijn hulp aanbied, en de ander zegt dat het niet nodig is, ook al ziet de aanbieder dat het de ander ontzettend veel moeite kost om het zelf allemaal te bolwerken, dan laat je de ander met een wrang gevoel achter”, vertelt ze me. Ik besef dat ze gelijk heeft. Het is een harde les voor me, maar wel een met grote waarde. Het moest een ziekenhuisopname kosten om dit in te zien: ik kan vanalles doen, maar ik kan niet alles. Soms is het de beste keus om een ander om ondersteuning te vragen wanneer het je op eigen houtje meer kost dan het je oplevert. Inmiddels zijn we zeven weken verder. De eerste drie weken na de operatie waren de zwaarste die ik ooit heb ervaren. Weken waarin de tijd leek stil te staan. Ook de weken na mijn ontslag verliepen langzaam – weliswaar sneller dan de weken in het ziekenhuis, maar evengoed langzaam. Na mijn tweede opname lijkt de tijd sneller te verlopen. Misschien omdat ik ook beter in m’n vel zit. Dan blijkt het dus toch te kloppen: de flow van tijd vertraagt bij onaangename situaties en versnelt bij positieve situaties. Hoewel de dokter heeft gezegd dat hij versteld stond van mijn snelle ontslag (normaal staat er minimaal zes weken voor en ik was in minder dan de helft van de tijd al weg uit het ziekenhuis), hij liet me ook weten dat hij er niet raar van zou opkijken als ik binnen het jaar nog wel terug zou kunnen komen. Ik heb daar zo mijn twijfels over, zeker omdat ik na deze opmerking maar al te graag het tegendeel wil bewijzen. Toch staat mijn herstel, en niet mijn drang om deze opmerking om te zetten naar een wild doel, bovenaan. Een investering in jezelf blijft toch altijd het meest waardevol. Wat kun je de wereld bieden als je zelf niet in de best mogelijke staat bent? Ik heb nog een behoorlijke weg te gaan. Met een gemiddelde herstelperiode van drie maanden tot wel een jaar heb ik genoeg tijd om stapje voor stapje terug te klimmen naar mijn gewenste fysieke niveau. Zonder een beperking van dialyse en diabetes staat de wereld ineens een stuk dichter bij me dan ooit tevoren en kan ik me langzaam gaan concentreren op mijn grootste en stoutste dromen. Of dat nog lange tijd duurt of niet… de tijd zal het leren. Op ons succes! Robert PS: kom je steeds weer die momenten tegen waarin je niet sterk in je schoenen staat? Is het tijd om echt de basis te leggen voor een leven van zelfvertrouwen en eigenwaarde? Download dan hier mijn gratis boek Sterker Dan Ooit.