Tegenstrijdigheden en De Intense Wil Om Te Leven

Positief doch beperkend, gepassioneerd doch geketend, doorzettend doch stuurloos. Het lijkt soms wel alsof ons leven zo geprogrammeerd is, dat het in sommige gevallen ons totaal tegenwerkt. We denken het één, maar doen het ander. We willen links, maar gaan rechts. Ik ben daarop geen uitzondering op de regel.

Gisteren had ik een oriënterend gesprek in het LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum. Mijn afspraak betrof een gesprek met een specialist over mogelijkheden en keuzes ten aan zien van transplantatie – welke te doen (alleen nier, of juist nier/pancreas) en waarom die keuze (gezien de gevolgen, gevaren en gebeurtenissen daaromtrent).

Nog voordat ik samen met mijn moeder het ziekenhuis binnenging betrapte ik mijzelf op een gedachte die allesbehalve ondersteunend was aan de situatie, en mijn bewuste overtuigingen ten aan zien van het leven zelf. Hoe kon dat nu gebeuren?

Ik ben al bijna 10 jaar bezig met het creëren van een positief en optimistische life-style. Dat houdt in dat ik bewuste keuzes maak over hoe ik mijn leven wil leiden, soms ondanks of juist dankzij de omstandigheden die op dat moment spelen. Ik kies ervoor om mijn mind dusdanig te programmeren dat het positief is. Sterk, krachtig, doorzettend, overwinnend in de meest uitdagende situaties. Ik straal dat uit, dat positivisme. Of het nu one-on-one is of via internet, je zult mij nagenoeg nooit horen zeggen dat iets niet kan, dat het niet de moeite waard is of dat het onmogelijk is. Ik benadruk de mogelijkheden, de kansen, de successen; ik focus op de keerzijde van de neerwaartse spiraal waarin zo velen zijn verstrikt.

Maar juist gister, tijdens een gesprek met mijn moeder in een lunchroom voor het ziekenhuis, merkte ik dat ik niet altijd zo positief ben; dat ik niet altijd kijk in mogelijkheden en kansen. Ik voelde de angst in elke cel van mijn lijf. Dat beknelde en deed me bijna volledig verstarren. Waarom? Omdat ik voor een splitsing in de weg van mijn leven sta, waarbij ik niet kan overzien waar ik uitkom als ik een keuze maak.

Die tweedeling binnen mijzelf – bewust positief, onderbewust onzeker en angstig – zorgt al een tijd voor beperkende gedachtes, voor ideeën waarvan ik weet dat ik ze bewust niet wil hebben, maar helaas moet erkennen dat ik ze toch heb.

Er komt heel wat kijken bij een transplantatie. Of het nu om enkel een nier gaat, of om een nier én een alvleesklier. De wachttijd voor een nier is gemiddeld 4,5 tot 5 jaar, beginnend vanaf het eerste moment van af de eerste dialyse. Een nier/alvleesklier (ook wel pancreas) transplantatie heeft een wachtlijst van 1,5 tot 2 jaar, beginnend vanaf het moment waarop de vooronderzoeken beëindigd zijn (en dat zijn er nogal wat!).

Het bizarre, bijna ongrijpbare besef is, dat ik dus aan de vooravond sta van een werkelijke transplantatie. Hoewel ik wist dat het er ‘ooit’ aan zat te komen, leek het met het gesprek met de specialist alsof de tijd bijna gekomen was waarop ik daadwerkelijk onder het mes zou kunnen.

Met een nieuwe nier kan ik een nieuwe fase van mijn leven in. Dialyse is dan niet meer nodig, en dat zorgt voor een ontzettende verrijking ten aanzien van de vrijheid waar ik nu juist zo kostbaar en respectvol mee omga.

Een nieuwe nier betekent niet alleen meer vrijheid of stoppen met dialyse, het betekent kunnen gaan voor wat werkelijk belangrijk is, voor het optimaal leven van mijn dromen, het bijdragen aan het creëren van een betere wereld. Het leven van mijn missie: anderen laten zien dat ze meer kunnen dan ze denken en daarmee de kwaliteit van leven vergroten.

Een nieuwe nier én pancreas betekent dat ik naast alle verbeteringen van een nieuwe nier ook nog eens af ben van mijn suikerziekte. En dat is werkelijk een verademing, aangezien het voor twintig jaar mijn leven heeft gedomineerd.

Het gesprek zelfs was vrij rationeel, en het meeste wat ter tafel kwam had ik een dag eerder al gelezen in de informatiebrochure (wat me in sommige opzichten overigens totaal deed verstarren; ik las welke onderzoeken voorafgaand aan de transplantatie nodig waren, hoe je wakker wordt na een transplantatie, welke risico’s er aan zitten tijdens en na de operatie, wat voor heftige medicijnen ik voor de rest van mijn leven zou moeten slikken – van hartkatheterisatie tot maagsondes via de neus en levenslange Prednison-achtige kuren. Tijdens het gesprek kwamen ook de verschillen van enkel een niertransplantatie en nier/pancreastransplantatie aan de orde, en het informeren van mijn sociale omgeving over de nieuwe fase die nu aanbreekt: ik ben op zoek naar een nier om te kunnen leven.

Tja, hoe vraag je zoiets nu? Nou, niet dus. Ik had al de verwachting dat ik niet ‘zomaar’ aan wie dan ook kon vragen of ik zijn of haar nier zou mogen hebben. Zoiets vraag je niet. Daar was doc het mee eens. Maar het aangeven dat de tijd rijp is en je omgeving erover inlicht is wel van groot belang, en wel om verschillende redenen.

Allereerst lig je als patiënt bij een nier/pancreastransplantatie gemiddeld vier tot zes weken in het ziekenhuis. Dat betekent dat een sterk sociaal netwerk belangrijk is; familie, vrienden en kennissen die je kunnen en willen opzoeken, zodat je toch in contact blijft staan met de wereld om je heen en die kracht kunnen geven ten aanzien van het herstel ervan.. Daarnaast is het ook verstandig om de vraag om een donor aan te kaarten. Niet zozeer vanuit de verwachting dát er iemand zich zal aanbieden een orgaan af te staan, maar meer vanuit de gedachte ‘niet geschoten is altijd mis.

En dat is misschien nog wel het moeilijkste. Voor mij. Om te beseffen dat er iemand is, bekende of niet, die zich zou kunnen aanbieden als orgaandonor. Vaak is het aanbieden makkelijker dan het accepteren, en dat geloof ik wel. Wat nu als het de kwaliteit van leven van de donor beïnvloed? Wat nu als het iemand is die ik ken? Heb ik dan een ‘I-owe-you’ gevoel voor de rest van mijn leven?  Wat nu als het van mijn eigen familie komt? Wat nu als? Wat nu als? Wat nu als?

De bewuste positieve vibes die ik vanuit mijn lijf en mind de wereld instuur lijken in strijd te zijn met de onderbewuste gedachten die zeggen dat het meer pijn, meer angst, meer onzekerheid oplevert. Want garanties heb je nooit. Noch met een transplantatie, noch in het leven zelf.

Dat betekent dat je risico’s moet durven nemen. Ondanks het feit dat je niet volledig kan overzien welke gevolgen een keuze hebben, toch een keuze maken. En dat is verdomde eng, ja!

Ik heb me voorgenomen om, juist nu deze nieuwe fase is aangebroken, me voor de volle 100% in te zetten op een goede, gedegen voorbereiding. Dat houdt in dat mijn life-style (wederom) aangepast wordt. Mijn voeding anders, mijn lijf voorbereiden door weer te sporten, mijn mind in optima forma brengen, angsten aanpakken, overtuigingen onder de loep nemen – alles wat ik er nu al aan kan doen om optimaal de tijd te gebruiken die rest tussen vandaag en de dag waarop ik mijn nieuwe nier en/of pancreas krijg. Want zoiets is een cadeau van onmeetbare waarde, en daar moet je zeer respectvol, zorgvuldig en dankbaar me omgaan.

De oedeem zit nog in mijn rechterarm als gevolg van mijn operatie van afgelopen donderdag. Die nieuwe shunt zal over een week of zes in gebruik genomen worden. Dan kan eindelijk de katheter die al zo lang bij mijn sleutelbeen hangt eruit gehaald worden. En daarmee ben ik weer een stap dichterbij naar het leven dat ik mezelf voorgesteld heb.

Mijn droom is om te leven met een goed functionerend lijf. En ongeacht wat er ook gaat gebeuren, die droom hou ik vast.

Bedankt voor het lezen.

Maak er een topdag van!

Robert