Nu Ik Er Toch Ben

Een blauwe maandag

17 juni 2010 – Haarlem.

Of liever gezegd, ik zit in Beverwijk. In een dialysecentrum in de wachtkamer. Half drie precies, en ik lees een boekje over dialyseren en drugs. Ik besef dat de tekst in het Engels is, maar toch wekt het mijn nieuwsgierigheid om te lezen.

In de afgelopen twaalf maanden heb ik veel voor mijn kiezen gekregen. Ik had al diabetes vanaf mijn achtste én slechtziend vanaf mijn twintigste, maar mijn verslechterde nierfunctie was pas sinds de laatste 9 maanden al wat schommelachtig. Niet dat het goed was, maar toch iets om flink rekening mee te houden.

Desondanks ben ik toch de pelgrimstocht naar Santiago de Compostella gaan lopen, en ben ik zelfs in Finisterre, zo’n 100 kilometer verder dan Santiago, geëindigd om de prachtige zon in de stralende zee te zien neerstrijken.

De maatschappelijk werker komt de wachtruimte binnen met haar jas aan, begroet me, en wenst me vervolgens sterkte en zegt me gedag. Tegelijkertijd komt mijn nefroloog – de nierspecialist – binnen en vraagt of ik meekom naar haar kamer.

Het gaat er hier gemoedelijk aan toe, een soort huiskamerstemming, ik denk omdat hier ook mensen gedialyseerd worden. Gelukkig zit ik nog niet in dat stadium, met mijn dieet, bestaande uit enkel groente en fruit (tomaat en banaan uitgezonderd), wat rijst, af en toe aardappel en voor ontbijt tarwevrij brood met jam, honing of kaas, in verband met mijn allergie. Bovendien sport ik tot vier keer in de week.

Als ik de deur sluit en ga zitten, vraagt mijn dokter hoe het gaat. “Moeilijke vraag” antwoord ik, denkend aan hoe mijn bedrijf, mijn werk, mijn sociaal leven, alles eigenlijk in een enkele zin kan samenvatten. “Welk gedeelte wil je horen?”, zeg ik er nog na.

Ik vertel over een paar dingen die me nu bezighouden, mentaal, fysiek, emotioneel. Ik zeg haar dat ik positief gestemd blijf, dat ik dingen nu langzaam op de rails heb staan, enkel nog wachtend totdat de boel gaat draaien. Dat ik met een positieve blik naar de toekomst kijk.

“ik moet zeggen dat ik dan toch slecht nieuws voor je heb. Je nierfunctie is weer gedaald, en wel zover dat je acuut gedialyseerd moet worden.” Mijn gedachten bevriezen. “Voor het eind van de week wil ik het liefst dat je een hemodyalyse krijgt, die dan via je hals loopt. Omdat je shunt in je arm niet werkt, ometen we het zo doen.”

Ik hoor de dokter nog verder praten, maar ik voel me heel snel niet lekker meer. Het begint in mijn gezichtsveld wazig te worden, alsof ik in een visueel fade to black moment zit. Mijn lichaamstemperatuur stijgt en ik krijg het benauwd. Terwijl de dokter doorpraat en ik zo goed en zo kwaad als ik kan me zowel op de dokter als op mijn lichaam concentreer, onderbreek ik haar al snel en zeg dat het nogal veel voor me is en dat ik me niet goed voel.

Binnen een paar tellen ga ik op de grond zitten, en nog een paar tellen verder voel ik dat liggen toch de beste keus is. Mijn ogen houdt ik gesloten, want daarmee kan ik me meer ontspannen. Geen afleiding, geen beelden die dingen intenser maken. Heftiger.

De wereld draait letterlijk om me heen en even voel ik alle last van me afglijden. De wereld is sereen en dat is onbeschrijflijk. Misschien,n nog wel beter dan gewichtloosheid in de ruimte.

Ik weet niet hoe lang ik hier lig, dat maak me ook niet uit. Ik leef in het nu en dat is prima. Wat minuten lijkt te duren kan misschien wel seconden hebben geduurd  op de klok, maar het voelde eigenlijk bizar genoeg goed.

Mijn aandacht komt terug in de ruimte, en nog altijd houd ik mijn ogen gesloten. De dokter stelt me een vraag en ik kan hem makkelijk beantwoorden. Mijn bewustzijn was er al die tijd bij.

Nu ik ontspannen op de grond lig, kan ik zelfs het beste er uit halen en vragen wat we nu gaan doen.  “Weet je het zeker?” vraagt Doc. “Tja, nu ik er toch ben”, antwoord ik. Langzaam komt mijn aandacht terug in het andere hier en nu. Een paar seconden later zit ik alweer rechtop en nog geen minuut later sta ik alweer. De kleur is terug, ik zie weer helderder, I’m back!

We praten verder over hoe we nu verder gaan en wat ik kan verwachten. Drie keer in de week, misschien vier keer, ruim vier uur aan twee infusen die het bloed uit mijn aders haalt, het door een machine laat zuiveren en er door de andere naald weer ingepompt wordt. Ongeveer vier uur per keer, exclusief “aan- en afsluitkosten”. Dat is ruim de helft van mijn week en dus mijn leven zoals het nu is, opgeven. Net nu het de goede kant uit gaat, met mijn bedrijf, mijn ambities tot schrijver en Mijn vrijheid ingeperkt.

De verplegend assistente blijft nog even bij me gehurkt zitten, totdat ik langzaam weer overeind krabbel. De sterretjes voor mijn ogen zijn weg, ik heb en zie weer wat meer kleur, en mijn misselijkheid ebt langzaam verder weg. Langzaam maar zeker sta ik op en kom ik weer terug op deze aarde. Ik haal even diep adem en ga vervolgens weer zitten in mijn stoel, alsof ik mijn focus op wat ik hier doe niet uit het oog wil verliezen. Bijna zakelijk, zo gaan we weer verder.

Mijn grootste argument en angst is het verliezen van mijn vrijheid. Ik besef dat ik die nu toch voor een deel moet inleveren, maar hoe dan ook wil ik het wel tot neen minimum beperken. “Er is ook nog een andere optie, dan hemodialyse (met die naalden)”, zegt de verplegend assistent. “En dat is buikspoeling”.

Alternatief
Buikspoeling is weliswaar vier keer per dag, zeven dagen in de week, maar het kost je ‘maar’ een half uur per keer. “Je hebt meer vrijheid en je kunt makkelijker onderweg dialyseren, want je hoeft niet aan een machine vast te zitten. Er wordt een slangetje aangelegd vanuit je buikholte die rechtstreeks naar buiten loopt. Daaraan sluit je dan een zak met 2 liter vloeistof die in je lijf loopt en je afvalstoffen naar zich toe trekt als het ware. Dit duurt ongeveer een kwartier. Je koppelt de zak af, doet vervolgens zo’n vier uur je dagelijkse dingen en na die tijd koppel je er een leze zak weer aan, die de vloeistof, met afvalstoffen weer uit je lijf haalt.” Een soort nabootsing van wat je nieren doen, alleen werkt je buikvlies dan nu als een filter.

De dokter is zo goed als uitgepraat, en de verplegend assistente neemt me mee om verdere details te bespreken. Vlak voordat de dokter weggaat, zegt ze tegen me dat ik maximaal een week de tijd heb om tot een besluit te komen. Liefst eerder, zo snel mogelijk eigenlijk.

In de andere kamer sms ik mijn moeder, die in de buurt is, en vraag haar of ze langskomt. Ik kan wel wat support gebruiken nu, en er zal ongetwijfeld nog wel meer op me af komen, dat een tweede persoon erbij geen kwaad kan. Binnen tien minuten zitten we met z’n tweetjes tegenover de verpleegkundige die ons informeert over de voor- en nadelen van beide vormen van dialyse.

Anderhalf uur heb ik daarbinnen gezeten. En voor iets wat nu zo acuut en resoluut op mijn weg komt, had ik nooit verwacht dat ik versuft, beduusd en half k.o. het pand zou verlaten.

We rijden terug naar Heemskerk, waar ons oude huis staat. Het is afgelopen week volledig opgepimpt, omdat het in de verkoop staat. Je herkent het niet meer terug! Alles strak, wit en ruimtelijk. Bijna lijnrecht tegenover hoe het er uitzag toen ik er opgroeide.

De twee teckels van mijn ouders begroeten me met een opgewonden geblaf en gejank dat door merg en been gaat. Alsof ze me jaren geleden met pijn in het hart hebben zien vertrekken, niet wetend of ze me ooit nog eens zouden terugzien. Baguette, met wie ik een hechte band heb, springt tegen me op en voelt direct aan in wat voor mood ik verkeer. Direct rustig vleit ze zich neer in mijn armen om me een troostend gevoel te geven.

Ik zit verslagen op de bank. De wereld staat even op zijn kop. Wat moet ik nu? Ik besef dat het enige constante in het leven, enkel de verandering is. Het huis, dat er zo anders uit ziet nu, alsof ik bij een vreemde thuiszit, de onwerkelijkheid van een aan regels en verplichtingen gebonden leven. Het zal nooit meer hetzelfde zijn.

Andere wereld
In een opwelling bel ik een oude vriend van me, die in IJmuiden woont. Hij heeft niets te doen vanavond en ik heb welbehoefte aan afleiding. We spreken af dat hij me zo oppikt en dan rijden we via mijn huis naar het zijne. Daar kunnen we dan een hapje eten en een biertje drinken. Ik heb wel even behoefte aan een goeie borrel. Vanavond even geen restricties.

Een uur later zit ik in IJmuiden met een patatje voor mijn neus Friends te kijken en mijn verdiende biertje op te drinken. Het gevoel dat ik nog even ‘the good old times’ wil beleven komt in me naar boven; dingen doen die ik al lange tijd niet meer gedaan heb. Ik ben geen drinker, ik heb mezelf een strikt dieet aangehouden (van bijna enkel fruit, groente en af en toe wat vis, rijst, aardappel en brood met jam. Vanavond hoef ik me nergens aan te houden. Het ‘Je-leeft-maar-een-keer-gevoel’ wordt nog verder versterkt door de suggestie om met nog een andere oude vriend meer biertjes te gaan drinken.

We lopen naar zijn huis, en onderweg roken we ook nog ene joint. Ik weet dat ik hier geen goed aandoe, maar zeg nou zelf, soms is het goed om voor één keer een uitzondering te maken. Ik blow niet, drink niet, rook niet, sport veel en eet gezond, dus dan mag ik op zo’n moment als deze even alles overboord gooien.

Wanneer we aankomen bij zijn huis, ontmoet ik nog een andere oude vriend, een autistische jongen, met wie ik een goeie, doch vreemde band heb. We hebben beiden ene bizarre geschiedenis en op de een of andere manier voelen we elkaar we goed aan en begrijpen we hoe dingen zoals dit een bizarre mindfuck op je hebben.

Ik drink nog een biertje, luister naar de gesprekken en praat wat mee over de muziek. Er is ene nieuw album van Mike Patton, onder de titel IMundo Cane. Een Italiaans album, Patton-style, dat verloren soundstracks afspeelt van oude films. Een ballad, van een oude film, waar de gevoelens van sensitiviteit, passie en emotie uit de speakers druipen, en me stilletjes tot het diepst van mijn hart raken. Scalinatella, ofwel stairway. Zo voelt het ook. Als een stairway van mijn leven, waarin elke stap een verandering met zich meebrengt. De evolutie van mijn leven.

We drinken nog wat meer, praten verder over muziek, halen oude herinneringen op en besluiten wat later de spelcomputer aan te zetten voor een potje gitaarmuziek en drumpartij. Ik heb nog nooit gedrumd, en gitaarspelen via de Playstation is niet mijn ding, gezien de brei van flitsende kleuren en knoppen. Voor een slechtziende zijn dit soort spellen niet gemaakt, zo had ik al jaren terug gemerkt.

Grensveleggend
Toch laat ik me niet kennen en trek na enig aarzelen de stoute schoenen aan en zeg dat ik wel ene partijtje wil drummen. Grensverleggend, zo ben ik altijd al wel geweest. Geen genoegen nemen met de limieten die me voorgeschoteld zijn. Focussen op wat nog wel kan, ook al lijkt dat onhaalbaar. Met enig oefening speel ik dan ook twee nummers, waaronder Come Out And Play van The Offspring uit en voel een aardige genoegdoening over de door mij behaalde resultaten.

Na mijn victorie wordt het even stil. Een van de jongens snijdt het gevoelige onderwerp aan. Het hing al een tijdje in de lucht, maar bleef vooralsnog onuitgesproken. Hoewel het aanvankelijk raar voelt om het erover te hebben, merk ik toch dat het een beetje oplucht. Dit is het eerste gesprek dat ik met de jongens voer dat echt over mij gaat, en door het bespreekbaar te maken, merk ik dat de lading die erop zat enigszins afneemt.

Rond 01:00 uur ga ik, in niet nuchtere conditie, huiswaarts. Aan mijn lever zal het niet liggen in ieder geval, denk ik maar. Een van de jongens is al naar huis gegaan, omdat hij morgenochtend om 7 uur weer voor de zaak moet werken. Bij de andere twee voel ik nostalgie wanneer ik afscheid neem. Alsof dit de laatste keer is dat ik ze zal zien. Misschien wat overdreven, zo rationaliseer ik, maar de sfeer is er wel naar.

Ik krijg ene gemoedelijke schouderklop en ‘sterkte’. Ik besef dat het mijn leven is, dat even stilstaat. Op zijn kop staat. Als zo’n glazen koepel met daarin een lachende eland op sterk water, dat als je het schudt, ondergesneeuwd wordt. De buitenwereld, degene die de koepel schudt blijft droog en aanschouwd de sneeuw die over het diertje gesprenkeld wordt. En ik, ik ben de lachende eland.

Een van de jongens woont ook in Haarlem en we lopen samen naar de bushalte. Het valt niet mee om in het aardedonker over straat te lopen. Zeker niet op plaatsen waar ik al lange tijd niet geweest ben. Veel stoepjes en (lantaarn)palen.

Carpe DIem
Eenmaal in de bus praten we nog wat verder. Komen we op de essentie van de avond. Het leven is eigenlijk zo kort. En we staan nauwelijks stil bij het oment ‘Nu’. Met de kop in ofwel het verleden of de toekomst, gaan we voorbij aan het paradijs wat we in en om ons heen hebben. De rijkdom, de gemakken, maar bovenal de goede gezondheid. Voeg je dagen aan je leven toe, of leven aan je dagen? Dat is de vraag. Pluk de dag.

Ik weet van mezelf dat ik een doorzetter ben. Ik heb mijn diabetes op mijn achtste overwonnen, mijn slechtziendheid op mijn twintigste. Ik zal ook het falen van mijn nieren overwinnen.

Misschien is dit wel de prijs die ik moet betalen om succesvol te zijn in mijn gezondheid. Want aan elk succes hangt een prijskaartje, dat je vooraf dient te betalen. Als ik een gezond en goedwekend lichaam wil hebben, zal daarvoor diep in de buidel moeten tasten. Dialyse voor who knows how long, dubbele transplantatie, met alle risico’s van dien.

Toch blijf ik gefocust op de toekomst. Hoe het leven ook zal lopen, ik haal het maximale eruit. Ik ben een rasoptimist. Dat werkt vooralsnog stukken beter dan pessimistisch zijn.

Bovendien geloof ik in onmogelijke dromen.

Robert