The First Day Of The Rest Of Your Life

Met een brak hoofd word ik wakker. De wekker tettert voor mijn gevoel voor de derde keer in mijn oren schreeuwend dat ik nu echt uit bed moet stappen. Feitelijk lig ik al langer dan een uur na mijn eerste alarm in mijn bed en heb ik nog krap een uur om me klaar te maken. Het is ‘the day’. De eerste dag van de rest van mijn leven. Als dialysepatiënt.

Klokslag negen uur staat mijn goede vriend J voor de deur. Hij rijdt me vandaag naar het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk, waar ik twee en een half uur en mijn eerste dialyse later zo meteen weer vandaan naar huis zal gaan.

Het voelt raar. Onecht. Alsof ik het leven van mezelf leef, maar het tegelijkertijd ook door de ogen van een observator bekijk. Ik zit in en kijk naar de film van mijn eigen leven.

We komen ruim op tijd aan en na wat zoek- en speurwerk belanden we op de juiste etage. Mijn inschatting was dat ik naar de OK (operatiekamer) toe zou gaan, om daar mijn ‘leiding’ te laten plaatsen, maar zoals ik het nu begrijp is het gewoon op deze verdieping in een behandelkamertje.

Onder lokale verdoving zal de nefroloog (de nierdokter en tevens mijn internist) een buis inbrengen in mijn ader, die net achter mijn rechtersleutelbeen loopt. Als een soort kapstokje moet dan de lijn vanachter de onderkant van het sleutelbeen lopen om er vervolgens overheen door de huid weer naar buiten te komen.

Dit is het moment. J geeft me een laatste hand en wenst me succes. Hij blijft op me wachten totdat alles achter de rug is. Mijn internist alsook een andere nefroloog bereiden me voor door stap voor stap te vertellen wat ze gaan doen. Hoewel ik dit normaliter best fijn vind (zo ontstaat er tenminste geen ruimte in mijn hoofd om ergere gedachtes te laten opkomen); vandaag sta ik helemaal strak van de zenuwen.

Ik heb krap 4 uur geslapen vannacht, mede omdat ik de film Bruce Almighty wilde uitkijken, maar ook omdat ik niet naar bed durfde. Misschien omdat ik zo tegen de volgende dag opkeek. Dat ik liever wenste dat morgen nooit zou komen.

Door die vermoeidheid en de combinatie met de spanning, merk ik dat ik allesbehalve rustig kan worden en zelfs met een kalmeringstablet moet ik mijn uiterste best doen om bij mezelf te blijven. Nog voordat er ook maar iets is gedaan, voel ik dat ik misselijk word en mezelf zo gek maak met stress, dat ik het liefste van de tafel af zou willen springen en weg zou willen rennen.

Maar uiteraard blijf ik toch liggen. De verdovingsprik die ik voel, irriteert, maar hindert me verder niet. Ik bereid me voor op het moment waarop ik de pijnloze maar voelbare leiding mijn ader in geduwd voel worden, en met een aantal lappen over me heen ter sterilisatie merk ik toch dat de geluiden er alleen maar aan bijdragen de angstaanjagende beelden in mijn hoofd te versterken.

Wanneer de dokter me laat weten dat hij gaat beginnen, knijp ik mijn handen samen, tot mijn knokkels wit worden. Mijn ademhaling is oppervlakkig, en omdat ik met mijn hoofd naar links moet blijven kijken, zodat ze rechts makkelijker de ader kunnen prikken, krijg ik ook nog kramp in mijn nek.

Intern schudt mijn lijf van angst, zenuwen en spanning, maar alleen aan mijn licht trillende voeten is dit te merken. Toch valt het de nefroloog op, en biedt me een hand aan, die ik vastpak en vastknijp. Terwijl de dokter flink bezig is met de leiding door mijn ader te duwen, voel ik me langzaam aan weer misselijk worden. Ik voel dat het fout gaat.

Maar of het nu door de kalmeringspil komt of door mijn gestuurde gedachte om me te focussen op één enkel lichtdeeltje, de wereld om me heen vervaagt wanneer ik mijn ogen sluit en me enkel nog richt op mijn ademhaling. De bevende trillingen door mijn lijf nemen af en ik zie mezelf even vanuit een andere dimensie, zo lijkt wel. Het wordt donker; ik voel geen pijn of angst en in een fractie van een tel die een paar minuten lijkt te duren besef ik dat ik slechts een bewustzijn ben dat in een lichaam zit. Een entiteit waarvan het voertuig onder handen wordt genomen. Het is rustig hier. Zen.

De dokter is klaar. “Het heftigste gedeelte is achter de rug”, zo laat hij me weten. En met deze woorden kom ik terug uit mijn trance. Ik voel dat mijn hart weer sneller gaat kloppen, mijn ademhaling weer oppervlakkiger wordt en van ver voel ik dat de spanning zich al weer aan het opdringen is.

Met enkel nog de hechtingen die erin moeten weet ik dat het ergste inderdaad achter de rug moet zijn. Het voelt alsof er een enorme paraplu aan mijn sleutelbeen hangt en ik voel dat de stress zich bij het dichthechten van de wond weer gaat pieken. Zonder enig zicht, en enkel op gevoel en gehoor afgaan verschepen ook die zintuigen. Dat weet ik al jaren.

Ik hoor de draadjes over elkaar heen glijden terwijl de dokter het eerste knoopje vastmaakt. Een minuut later is de tweede aan de beurt. “Het ziet er goed uit” hoor ik de dokter zeggen. “Ik ben tevreden.” Ik weet het: ik ben weer helemaal terug. In de behandelkamer in het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk.

J. staat op me te wachten als ik na een klein half uurtje naliggen de behandel kamer kom uitlopen. Ik ben blij dat het voorbij is. Hoewel ik nog 2 uur aan de dialyse moet zo meteen, verwacht ik niet dat dit nog voor veel problemen zal zorgen.

Als een soort R2D2 loop ik om 12:00 uur het ziekenhuis uit, lichtelijk bang om mijn schouders in een vloeiende beweging te laten gaan. Op weg naar het dialysecentrum dringt het tot me door dat dit de komende maanden (en misschien zelfs wel langer dan dat) dit de regel zal worden op de uitzonderingen die ik daarbuiten zal meemaken.

Het dialyseren gaat me verbazingwekkend makkelijk af. Misschien komt het omdat J. nog steeds bij me is. Hij is al die tijd bij me gebleven, en de wetenschap dat hij er al die tijd was heeft me er op bepaalde momenten zeker doorheen getrokken. Ook nu zit hij haast me, twee uur lang en praten we wat om deze eerste keer dialyseren zo makkelijk als mogelijk te laten verlopen.

Helaas heeft mijn lijf andere plannen.

De leiding is gaan lekken en langzaam maar zeker stroomt er bloed uit de wond. En ondanks dat er flink wat pleisters en verband op gedrukt worden, de wond wil maar niet dichtgaan. Al tijdens de dialyse laat iemand me weten dat ik terug moet naar het ziekenhuis om naar de lekkende leiding te laten kijken.

De eerste keer. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het niet zo van te voren had durven invullen, en al helemaal niet dat het bloederig zou worden.

Direct na de loskoppeling van de machine die mijn bloed zuivert, mag ik weer terug naar het de Eerste Hulp, alwaar de nefroloog naar me zal gaan kijken. Het is inmiddels half vier en ik heb het idee dat ik al bijna 24 uur wakker ben. Ik begin moe te worden.

Vanaf dan gaat alles eigenlijk ook erg langzaam. Ik lig bijna een uur bij de EHBO-post, voordat ik te horen krijg dat ik naar boven wordt gestuurd. Boven liggen de zieke mensen die opgenomen zijn. Er druppelen meer mensen de Spoedeisende Hulp binnen en ik moet plaats maken.

In de tussentijd hebben ze een soort zandzak op de wond gelegd die ervoor moet zorgen dat de bloeding stopt, maar als ik verplaatst word naar de zaal is de wond nog steeds niet dicht.

Een uur gaat voorbij, maar het blijft bloeden. Twee uur en wat verbandpleisters verder is het nog steeds niet veel positiever, en langzaam maar zeker voel ik steeds meer de vermoeidheid en frustratie. Ik wil naar huis. Ik wil dat het bloeden stopt. Ik wil hier weg.

J. is in de tussentijd naar Haarlem gereden om daar een Indonesische maaltijd te halen. Hij heeft overal van die plekjes waar je echt lekker kunt eten voor een mooi prijsje. Als hij terugkomt ga ik mijn derde uur in van wachten, drukken en bedingen.

Het eten smaakt me gelukkig goed, maar het eindeloze wachten breekt me op. Nog een uur komt erbij, en nog een. Tot na vijf en een half uur, wanneer een van de verplegers horlogekijkend de kamer binnenkomt en zegt dat het weer tijd is om naar de leiding te kijken.

Mijn hals en het gebied rondom mijn sleutelbeen is zo ruw als een ongeschoren zeeman, maar bij het aftrekken van de pleister komt er deze keer geen bloed meer vrij. De wond is dicht! Om iets na elf uur, na een ziekenhuisbezoek dat twee en een half uur zou moeten duren, en uiteindelijk 14 uur later, mag ik dan naar huis!

Zo moe als een uitgespeelde baby rij ik met J. terug naar Haarlem. Eenmaal daar drinken we nog wat, en taaien we al vrij snel af. Hij naar zijn vriendin, ik naar mijn bed. Maar voordat ik erin duik, check ik toch nog even mijn e-mails en surf ik nog wat op het internet.

Die beslissing zorgt ervoor dat ik uiteindelijk om half twee pas in mijn bed lig, enerzijds omdat ik nu toch al over mijn vermoeidheid heen ben, en anderzijds omdat ik nu ook weer thuis ben. Morgen heb ik vrij, hoef ik niets te doen en mag ik zelfs uitslapen. Geen verplichtingen. Weekend.

Alhoewel…

Nadat ik moeizaam in mijn bed was gekropen en zo voorzichtig mogelijk op mijn linkerzij in mijn bed (met zwart satijnen lakens) was gaan liggen, word ik om twee minuten over zes wakker van een onrustig gevoel.

Met mijn vingertoppen voel ik aan mijn borstkas. Het voelt aan als snot. Of slijm. Maar als ik even goed voel en het licht aandoe, zie ik dat de rode substantie niets anders is dan mijn bloed. Bij een blik in de spiegel zie ik dat mijn hele borstkas onder het bloed zit en als in een automatisme pak ik de telefoon en bel mijn broer.

Hij woont naast me en had gister al aangegeven dat als er iets is, ik hem kon bellen, no matter what time. Als door een bij gestoken komt hij aangestevend en wanneer ik opendoe zie ik hem langzaam  aan lichtjes wit wegtrekken. Ook hij heeft een korte nacht gehad en razendsnel je bed uitspringen helpt dan niet aan een goede start van je dag. En al helemaal niet als je dan ook nog je broertje bebloed de voordeur ziet opendoen.

Toch bellen we samen de huisartsenpost en na wat korte vragen en instructies krijg ik te horen dat er een ambulance onderweg is. Mijn leiding lekt weer.

Een twintigtal minuten later lig ik weer op de Spoedeisende Hulp met een zandzak op mijn sleutelbeen. Er komt een chirurg kijken, die me vertelt dat de wond erg diep zit en er eigenlijk niets aan kan doen. Hechten heeft geen zin; bovendien kan hij het bloedvat raken en dat zijn de rapen helemaal gaar. Uiteindelijk word ik weer naar de zaal getransporteerd. Hoe lang dit gaat duren weet niemand.

Mijn hele zaterdag lig ik op bed, met een zandzak op de wond. Ik ben kapot. Ik heb amper 7 uur geslapen in twee volle dagen. Ik ben geopereerd, heb dialyse gehad, ben heen en weer geslingerd van het ziekenhuis naar het dialysecentrum en weer terug, heb al 5,5 uur zakliggen erop zitten, heb ik een ambulance gelegen en ben nu weer terug bij af.  Ik ben er klaar mee.

Af en toe doe ik een hazenslaapje, maar langer dan een paar minuten kan ik niet mijn ogen dicht houden, vanwege de andere patiënten waarbij ik op de zaal lig. Pas in de vroege middag komt de dienstdoende weekenddokter langs en vertelt me dat hij iets wil uitproberen.

Een middel dat het bloed stolt, stelt hij voor. Intraveneus, dat wel. Ik mag dus aan het infuus. Want wanneer ik vraag naar alternatieven, mompelt hij wat over drastische maatregelen en andere heftig klinkende suggesties. Hoewel ik niet hou van infusen, zie ik toch geen andere optie dan in te stemmen

Een uur later hang ik met mijn linkerarm aan een infuus en ondersteun ik met mijn rechterhand de zandzak die op mijn sleutelbeen rust. Ik voel me compleet onthand.

Toch lijkt het medicijn te werken want een paar uur later, wanneer de zak van de wond afgaat, en het infuus is afgekoppeld, blijkt dat de bloedingen gestopt zijn. Helaas mag ik nog niet naar huis. Iets waar ik me ontzettend op had verheugd. Door op mezelf in te praten dat ik naar huis mocht schiep ik de verwachting bij mezelf dat dit ook wel zou gebeuren.

Helaas liet de dienstdoende arts me weten dat, hoewel het bloeden gestopt was, hij me toch niet wil laten gaan. Uit angst voor herhalingen wil hij me deze nacht hier houden, ter observatie. Met verbazing reageer ik op zijn opmerking en nog even vraag ik naar zijn beweegredenen, maar uiteindelijk ga ik overstag. Het gaat om mijn eigen gezondheid, en die wond moet dicht blijven.

Het werkelijke aftellen is begonnen. De deadline staat op morgenochtend.

In de tussentijd komt Alex bij me op visite, met wie ik een fijn moment heb. Even later komen ook mijn ouders langs. Mijn moeder wilde gister al vanuit België komen, maar omdat ik pas laat wist dat ik thuis zou slapen, besloten ze vandaag richting Beverwijk te gaan. Het voelt toch erg goed om je familie en vrienden bij je te hebben wanneer je dat het hardst nodig hebt.

En terwijl Jaap vanavond X-Factor 2010 wint, typ ik deze blog. Een nieuwe tijd is er voor me aangebroken. Een die het begin moet zijn van een serie die naar een hoopvolle en gezonde toekomst moet leiden.

Op jouw succes.

Robert